A gerente comercial Talita Roda, de 31 anos, conseguiu arrecadar R$ 12 milhões em doações para comprar o “remédio mais caro do mundo” que pode ajudar sua filha Marina (de 1 ano e 11 meses) a andar.
Marina tem foi diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), doença genética rara que prejudica as funções motoras, e precisava ter acesso ao remédio antes dos 2 anos para ter chances de andar.
O remédio de custo milionário se chama Zolgensma, fabricado pelo laboratório Novartis. O dinheiro para a compra do medicamento foi arrecadado com ajuda de uma campanha feita por Talita nas redes sociais que durou 10 meses.
“Criamos o perfil @cureamarina [no Instagram] e no dia 4 de agosto abrimos oficialmente nossa campanha no estádio do Corinthians. Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos”, contou Talita.
A meta de R$ 12 milhões foi alcançada no dia 25 de junho, quando a campanha foi encerrado e Talita pôde, enfim, começar os procedimentos para a compra do remédio. “Eu chorei muito, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou”, disse.
AME
Quem ter AME nasce sem o gene SMN1, que produz uma proteína que alimenta os neurônios que enviam impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem ela, o paciente vai perdendo a função muscular até a atrofia e a paralisação completa — o que pode prejudicar a respiração, a alimentação, a fala e os movimentos.
Com informações UOL
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ICMS zero
A pequena Isadora Carvalho Thury, que luta para comprar um medicamento eficaz conta a doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e degenerativa, pode celebrar uma boa notícia. Nesta quarta-feira (5) a Secretaria de Estado da Fazenda (Sefaz) aderiu ao Convênio ICMS 52/20 do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) para conceder isenção total do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Interestadual e Intermunicipal e Comunicação(ICMS) sobre o medicamento Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
