Considerado o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma é o principal aliado no tratamento e combate à Atrofia Muscular Espinhal (AME). Buscando facilitar o acesso de pacientes ao medicamento, o deputado estadual Carlinhos Bessa (PV), solicitou na manhã dessa terça-feira (21), por meio de Requerimento ao Governo do Amazonas, em caráter de urgência, a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços – ICMS do medicamento no Estado.
No texto o parlamentar justifica que é de extrema necessidade zerar a alíquota de ICMS do medicamento. “Zerar a alíquota do ICMS do medicamento supracitado é medida de extrema necessidade, tendo em vista a importância do mesmo no combate à Atrofia Muscular Espinhal (AME), pois, está cotado a R$ 12 milhões e sem fabricação no Brasil, a droga é considerada o medicamento mais caro do mundo, de acordo com o Ministério da Economia”, ressaltou Bessa.
Em outro trecho do Requerimento, Bessa destaca que o tratamento era realizado apenas nos Estados Unidos e hoje pode ser feito no Brasil, mas que é preciso de incentivo fiscal. “Até pouco tempo tal medicação não era exportada para nosso país e o tratamento só poderia ser realizado nos Estados Unidos. Recentemente o medicamento Zolgensma foi registrado no Brasil, podendo agora ser importado e utilizado no tratamento da doença”, finalizou.
Sobre a doença
A AME, doença neurodegenerativa rara e muito grave, afeta diretamente o sistema motor (responsável pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover). As crianças tratadas com Zolgensma alcançaram marcos motores nunca antes vistos na história da doença, incluindo sentar, falar e caminhar, já as crianças sem tratamento não conseguem levantar a cabeça, sentar ou rolar, têm dificuldades para engolir e respirar, além de precisarem de cuidados 24 horas por dia.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença pode interferir na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Caso Isadora
Os pais da pequena Isadora Carvalho Thury tiveram a esperança renovada na batalha que enfrentam para conseguir o remédio Zolgensma, único capaz de curar a Atrofia Muscular Espinhal, doença rara e degenerativa que pode levar a morte. O medicamento, porém, é considerado o remédio mais caro do mundo: custa mais de US$ 2,125 milhões, R$ 12 milhões na cotação de hoje (18/7).
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